Leczenie kobiecego nowotworu nie wyklucza dbania o wygląd

Troska o dobre samopoczucie chorych na raka to dla was nic nowego, działacie w Polsce już ponad 17 lat. Czym właściwie się zajmujecie?

Fundacja Piękniejsze Życie oparta jest o amerykański projekt „Look Good… Feel Better”, który powstał w USA w 1989 roku. Obecnie działa on już w 27 krajach na świecie, a we wszystkich szpitalnych warsztatach wzięły udział 2 miliony pacjentek onkologicznych. Działania rozpoczęły dziewczyny, które wyszły z założenia, że sektor kosmetyczny – bardziej niż inne branże – powinien wspierać kobiety w zmaganiu się z negatywnymi efektami leczenia onkologicznego. U podstaw polskiej edycji dodatkowo pojawiła się myśl, że skoro kobiety w Polsce mają słabe wsparcie systemowe w trakcie leczenia, to obowiązkiem sektora kosmetycznego jest im pomóc. I to się przyjęło – dziś fundacja to już rozpędzona machina: mamy ponad 70 wolontariuszy, działamy w 18 szpitalach onkologicznych w całym kraju z pacjentkami, które są albo w trakcie leczenia, albo tuż po leczeniu i przychodzą do szpitala na specjalne zajęcia terapeutyczne czy rehabilitacyjne.

Co konkretnie robicie?

Proszę sobie wyobrazić, co się dzieje z poczuciem własnej wartości, kiedy widzi się, że wypadają rzęsy, nie ma włosów, skóra przybiera odcień zieleni i generalnie fizycznie jest źle. Można pomyśleć – jakie znaczenie ma w takiej sytuacji, czy pomalujesz usta szminką? Otóż okazuje się, że to ma znaczenie i to bardzo dobitnie wyszło w naszym badaniu.

A nasza działalność polega w dużym skrócie na tym, że organizujemy warsztaty dla ok. 10-osobowych grup pacjentek onkologicznych, podczas których pokazujemy, jak za pomocą makijażu zatuszować efekty leczenia onkologicznego, chemio- i radioterapii. Warsztaty prowadzą wolontariuszki – makijażystki i kosmetolożki, które uczą pacjentki, z bardzo różnych grup wiekowych, co zrobić, żeby makijażem pomóc sobie, poprawić swoje samopoczucie. Chodzi o to, żeby to fachowiec pokazał, jak pielęgnować skórę, która jest po chemioterapii czy radioterapii, czyli wysuszona, wrażliwa na światło, na dotyk. Wolontariuszki uczą, jak pielęgnować taką skórę, a dodatkowo – jak zrobić dobry makijaż, dobrany do konkretnej pacjentki. Kobiety dostają od nas produkty, na których trenują, a kosmetolożka pokazuje im, na co zwrócić szczególną uwagę, jak dobrze narysować sobie brwi, jak poprawić wygląd twarzy, jak spowodować, żeby skóra nabrała lepszego koloru za pomocą kosmetyków. Makijaż pokazowy powstaje na twarzy jednej z uczestniczek, a potem pozostałe panie ćwiczą przez 2 godziny warsztatów pod okiem specjalistek, które są do ich dyspozycji.

Często na warsztaty przychodzą dziewczyny spłoszone, ostrożne, pełne sprzecznych uczuć, bo nie wiedzą, czego oczekiwać. Miałyśmy też sytuacje, gdy na warsztaty kobietę przyprowadzał jej partner. Widać było, że pacjentka nie za bardzo chciała przyjść, bo w chustce, bez włosów... Ale gdy czas mija, a nikogo nie dziwi brak włosów, nikogo nie dziwi, że nie ma rzęs – bo żadna uczestniczka spotkania ich nie ma – powoli nastawienie się zmienia. Fakt bycia w grupie osób, które mają dokładnie te same problemy, które też niekoniecznie wyglądają jak z reklamy, sprawia, że te panie zaczynają się otwierać. Oczywiście nasze kosmetolożki muszą wykazać się dużym wyczuciem, muszą znaleźć sposób, jak do nich dotrzeć, pokazać im, że to nie jest wielka filozofia i za pomocą kilku produktów można naprawdę zdziałać cuda. Zwykle po tych 2 godzinach warsztatów uczestniczki wychodzą w lepszej formie, bardziej radosne, nabierają rumieńców, śmieją się. Są naszymi najlepszymi ambasadorkami – to one potem opowiadają innym pacjentkom, co nasza fundacja robi i przekonują, że warto z tego typu warsztatów skorzystać.

Od samego początku, od kiedy zaczynałyśmy 17 lat temu, wiedziałyśmy, że te spotkania pomagają kobietom stanąć na nogi. Dotychczas jednak nie miałyśmy tego czarno na białym. Stąd pomysł, żeby przygotować raport o pozamedycznych potrzebach pacjentek onkologicznych w Polsce.

Właśnie, proszę opowiedzieć o tym badaniu.

Proces przygotowania pytań do ankiety to wspólna praca razem z Polskim Towarzystwem Psychoonkologicznym. Badanie wykonałyśmy w ciągu tego lata, to było kilka miesięcy pracy, aby dotrzeć do jak najszerszej grupy pacjentek Na tym etapie wsparła nas Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Za realizację badania odpowiadała firma SW Research, agencja badawcza z którą współpracujemy. Badanie przeprowadzono wśród 428 kobiet z doświadczeniem choroby nowotworowej obecnie (33,9 proc. ankietowanych) lub w przeszłości (pozostałe 66,1 proc). Większość pacjentek leczy się/leczyła w specjalistycznym ośrodku/centrum onkologicznym (57,7 proc) lub na oddziale onkologicznym szpitala ogólnego (39,7 proc.). Najwięcej badanych korzystało z leczenia w regionach: Dolny Śląsk (18,2 proc), Mazowsze (18 proc.) oraz Wielkopolska (12,9 proc).

Największą grupę respondentek stanowiły panie w przedziale wiekowym 31-40 lat (28 proc.) oraz 41-50 lat (22,4 proc.).  Przekrój miejsc, przekrój wiekowy, różne ośrodki – pełna reprezentatywność.

No i co się okazało?

Badanie potwierdziło to, co od dawna podskórnie czuliśmy – 4 na 5 kobiet (ponad 84 proc.) dużo lepiej czuje się, gdy dba o siebie. Ponad 81 proc. twierdzi, że chce się czuć kobieco bez względu na etap życia, w którym się znajduje, a więcej niż 75 proc jest zdania, że troska o wygląd może pomóc w procesie leczenia. Ponad 70 proc. respondentek deklaruje, że ma siłę stawiać czoło przeciwnościom losu wtedy kiedy o siebie dba. Dla 68 proc. pytanych nawyki dotyczące pielęgnacji i makijażu mają znaczenie w procesie leczenia. Więcej niż połowa badanych (55 proc.) chciałaby wiedzieć, jak ukryć oznaki choroby za pomocą makijażu. To dla nas potwierdzenie, że nasze warsztaty mają sens, bo sprawiają, że podopieczne fundacji są bardziej odporne podczas leczenia. Prawie 53 proc. respondentek uważa, że to, jak się czuje, widząc się w lustrze, pozytywnie wpływa na proces ich zdrowienia. Większość ankietowanych (63 proc.) ma rytuały, które porządkują im dzień i rytuały, które sprawiają im przyjemność każdego dnia (66 proc.). Dwie na trzy osoby (67 proc.) obecnie dbają o siebie bardziej niż przed chorobą. 

To im pomaga stawiać czoło przeciwnościom losu, z którymi muszą się borykać,  gdy dostają diagnozę. Te wydawałoby się trywialne rzeczy, dotychczas bagatelizowane, o których (jeszcze całkiem niedawno) mówiło się: teraz to nieważne, teraz ważne jest leczenie, a nie jak wyglądasz – mają znaczenie. Bo pacjentki onkologiczne to wciąż kobiety, które chcą czuć się kobieco bez względu na to, co choroba robi z ich ciałem.

Szczególnie, że – co, dobrze wiemy z badania – często nadal muszą dbać o rodzinę, a nawet ją wspierać, aby oni mieli siłę odpowiedzieć tym samym.

Właśnie – dużą część badania stanowiły zagadnienia dotyczące wsparcia. Czego najbardziej oczekują od swoich najbliższych kobiety po diagnozie onkologicznej? 

Najbardziej potrzebują wsparcia emocjonalnego (63,3 proc.), motywowania w momentach kryzysu (47,9 proc.) oraz praktycznej pomocy przy codziennych czynnościach, np. zakupach czy zawożeniu na badania (40,4 proc.). 

To, w jaki sposób opiekuje się nimi rodzina, ma fundamentalne znaczenie. Kobiety, które stają oko w oko z diagnozą nowotworu, często doświadczają skomplikowanych emocji, w tym lęku, niepewności i zmienionego obrazu siebie. W takim kontekście aspekt wizualny u nich nabiera szczególnego znaczenia, ponieważ zadowolenie z wyglądu może pomóc im poczuć się lepiej i odzyskać pewność siebie podczas procesu zdrowienia. To wszystko potwierdziło nam się w wynikach badania.

A było coś, co was zaskoczyło?

Choć kobiety deklarują, że mają dużo wsparcia ze strony rodziny, to ponad 20 proc. respondentek oceniło, że ich najbliżsi nie rozumieli powagi sytuacji związanej z chorobą, ponad 18 proc. stwierdziło, że otoczenie wypierało fakt choroby, a zdaniem ponad 16 proc. ankietowanych choroba spowodowała, że najbliżsi zdystansowali się od nich i w którymś etapie leczenia były same. U co trzeciej respondentki (32 proc.) grono bliskich i znajomych zmniejszyło się. To nas zasmuciło, bo tego się nie namaluje – tu nawet cała paleta kosmetyków z fundacyjnego kuferka nie pomoże.

Psychoonkolodzy to analizują i coraz głośniej mówią o tym, jak to jest ważne by bliscy byli realnym wsparciem, w jaki sposób pomagać. Rak to diagnoza, która dotyka całej rodziny. I ta cała rodzina musi być wtedy razem. Na szczęście ponad połowa (53 proc.) pytanych twierdzi, że od momentu diagnozy grono ich znajomych jest podobne/nie zmieniło się, a trzy na cztery pacjentki (76 proc.) nadal regularnie spotykają się z bliskimi/przyjaciółmi. 

O to też pytałyście w ankiecie – gdzie, szukają wsparcia w chorobie?

Najczęściej wskazywaną formą pomocy, po którą sięgały respondentki, są konsultacje medyczne (24,1 proc.), grupy wsparcia/pomoc psychologiczna (21 proc.) czy też warsztaty (17,8 proc.). Ale aż  45,1 proc. spośród biorących udział w badaniu stwierdziło, że nie szukało i nie korzystało z pomocy żadnej fundacji, a przecież jest ich sporo, dość zróżnicowanych, oferujących różne formy pomocy. Jak się okazuje, panie wciąż nie korzystają z nich standardowo, bo albo o nich nie wiedzą, albo czują jakiś wewnętrzny opór. Dlatego tym bardziej czujemy, że to co robimy ma sens.

Mówiła pani, że na początku wasza praca była przyjmowana przez personel medyczny z dużym dystansem. Jak, jest teraz? Czy, to podejście się zmieniło?

Zdecydowanie. Pamiętam sytuacje, gdy dyrektorzy szpitali traktowali nas „per noga”, sugerowali, że jesteśmy natrętne, bagatelizowali to, czym się zajmujemy, uważali, że to zbyt powierzchowne, że to bzdety, gdy tu toczy się walka o życie. Ale na przestrzeni czasu to się zmieniło. Psychoonkolodzy zrobili wspaniałą robotę – to ich działania sprawiły, że i do nas jest inne nastawienie. Dlatego uznałyśmy, że teraz jest właściwy moment na te badania, bo one dadzą nam do ręki argument, którym możemy podpierać się w rozmowach z naszymi partnerami. Bo trzeba zaznaczyć, że Fundację zawiązały polskie firmy, które są częścią Polskiego Związku Przemysłu Kosmetycznego. To sprawia, że dużo łatwiej nam zdobywać produkty do makijażu dla naszych pacjentek. 

Badania pokazały jednak, że wciąż mamy bardzo dużo do zrobienia, musimy dotrzeć do bardzo wielu pacjentek z informacją o tym, co robimy. Mamy jasne potwierdzenie, że nie tylko młode dziewczyny zwracają uwagę na to, jak wyglądają – badanie dość przewrotnie pokazało, że to dla kobiet od 40 roku życia i wyżej wygląd jest ważniejszy, że chcą zachować atrybuty kobiecości. Młodsze pacjentki „lecą” na energii, która wynika z młodości, a te po 40-ce mają samoświadomość i uważają, że to jest ważne, żeby zachować kobiecość, żeby ją demonstrować i pokazywać, że choroba ich nie łamie. To było dla nas bardzo interesujące, że tak wiele z nich przykłada wagę do tego, jak wygląda, że to może je umacniać, sprawiać, że czują się dużo bardziej odporne psychicznie, ale też i fizycznie w zmaganiu się z systemem opieki medycznej, z administracją, biurokracją, która w polskim systemie ochrony zdrowia wciąż ma się dobrze. Zdrowie jest też w głowie i od tego jakie mamy samopoczucie, czy czujemy, że jesteśmy silne, zależy czy damy sobie radę.

Rozmawiała Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

opublikowano: 29.09.2023 / foto: PAP/P. Werewka