Utrata wspólnej przeszłości: z tym mierzy się opiekun osoby z otępieniem

Co jest, pana zdaniem, najgorsze dla opiekuna osoby z otępieniem?

Opiekun osoby chorej np. na chorobę Alzheimera staje w obliczu utraty przeszłości - po wielu latach spędzonych z partnerem czy rodzicem nie może odwoływać się do wspólnych wspomnień. To bardzo smutne doświadczenie. Do tego dochodzi szereg problemów somatycznych, z którymi trzeba się zmierzyć na co dzień.

Zacznijmy od początku. Zostaje postawiona diagnoza: "Pani mąż, pana ojciec jest chory na chorobę Alzheimera". Co robić?

Osoba, która usłyszy, że właśnie zostaje opiekunem osoby chorej na Alzheimera, czy inne schorzenie otępienne powinna ułożyć sobie plan opieki. Kłopot w tym, że opiekunowie często nie chcą, aby ktoś inny zajął się ich bliskim, bo są tak głęboko zanurzeni w tej osobie, w jej problemach, że uważają, iż tylko oni mogą zrobić to dobrze, że nikt nie jest w stanie ich zastąpić, nikt nie będzie tego umiał. To nie jest prawda. Opiekun musi zrozumieć, że to nie jest zdrada chorego. To bardzo ważne, aby przekonać opiekuna, że szukanie pomocy u innych osób - członków rodziny, przyjaciół ,sąsiadów, jest niezbędne. Bo to zbyt obciążające zajęcie dla jednej osoby. 

Gdzie jeszcze oprócz znajomych można szukać pomocy?

Choćby w stowarzyszeniach alzheimerowskich czy grupach wsparcia. To świetne miejsca, bo spotykają się tam osoby, które mają podobne problemy. Ponadto uczestniczenie w takiej grupie  zmniejsza poczucie samotności – na spotkania często można udać się z chorym, nie trzeba go opuszczać, co dla wielu opiekunów jest problemem albo wiąże się w wyrzutami sumienia.

Warto sięgać po materiały informacyjne, książki, poradniki – im więcej tym lepiej, dzięki temu opiekun poczuje się pewniej, tam znajdzie odpowiedzi na wiele swoich wątpliwości, nabierze pewności, że postępuje właściwie. 

Co jeszcze trzeba zrobić?

Zadbać o własne zdrowie. To niezwykle ważne, a niestety rzadko który opiekun zwraca na to uwagę. Tymczasem chory opiekun to zły opiekun - bo nie ma cierpliwości, nie wytrzymuje ciągłego naporu informacyjnego i wymagań chorego, a jednocześnie pogarszający się jego stan zdrowia sprawia, że jest mniej wydolny. Dlatego to takie ważne. 

Dobrze byłoby, aby osoby, które narażone są na stały stres wiedziały jak sobie z nim radzić, uczyły się różnych mechanizmów i zachowań, które pomogą go niwelować. Pomocne mogą być np. ćwiczenia oddechowe, joga, czy jakieś inne aktywności. Ale ważne jest, aby były powtarzalne.

Jak taka stała opieka nad osobą z otępieniem wpływa na opiekuna? 

Niestety, najczęściej źle. Dla wielu osób ten związek nie jest oczywisty, ale udowodniono naukowo, że pogarsza się ogólny stan zdrowia. Z wielu badań wynika, że układ immunologiczny osłabia się i w związku z tym albo pojawiają się nowe choroby, albo pogłębiają się te, które już są – wzrasta nadciśnienie, cukrzyca przestaje być stabilna, pogarszają się wyniki tarczycowe itd. Opiekun jest bardziej podatny na infekcje, zaczyna mieć zaburzenia snu – to domena niemal każdego opiekuna, bo naturalne jest czuwanie, nasłuchiwanie co dzieje się w pokoju obok. A to szybko prowadzi do nadużywania leków uspokajających i nasennych. 

I pogorszenia stanu psychicznego…

Dokładnie tak. Depresja u opiekuna wynika z pogorszenia jakości życia, z codziennych problemów, poczucia osamotnienia. A depresja oznacza znaczący spadek wydolności opiekuna – krótko mówiąc przestaje sobie radzić, przestaje rozumieć podstawowe zachowania chorego, łatwiej się denerwuje, ma dosyć. Warto więc pójść do lekarza, do psychologa, może do psychiatry. Depresję można leczyć. Trzeba pamiętać, że jej objawy nie mijają po „uwolnieniu” się od chorego, np. po oddaniu go pod opiekę jakiejś instytucji. Depresja ma swoją dynamikę i nie kończy się tak po prostu z dnia na dzień. 

No i jeszcze dość zaskakująca informacja – opiekunowie osób z otępieniem sami są bardziej narażeni na … otępienie. Udowodniono aż sześciokrotny wzrost ryzyka wystąpienia zespołu otępiennego u opiekuna, który przewlekłe opiekuje się osobą z takim schorzeniem. 

Jak to?

To proste - przewlekły stres powoduje, że struktura mózgu ulega znaczącym przemianom, przyczynia się do zaniku neuronów w hipokampie, co prowadzi do otępienia. 

Z czym opiekunowie mają największe problemy?

To zależy od charakteru relacji. Jeśli choruje mąż lub żona, często partner wstydzi się, że np. żona pokrzykuje na ulicy lub mąż wychodzi bez ubrania na klatkę schodową. Dlatego tak potrzebne jest uświadamianie społeczeństwa, że takie zachowania mogą oznaczać chorobę, ale nie trzeba się jej bać, nie jest zakaźna. Niestety, brak tej wiedzy sprawia, że opiekunowie często izolują się.

Problematyczne jest też całkowite podporządkowanie się chorobie – „36 godzin na dobę” to tytuł znanego amerykańskiego poradnika dla opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera autorstwa Nancy L. Mace, który świetnie oddaje rzeczywistość tych osób. Intensywność tej opieki jest tak duża, że człowiek najzwyczajniej w świecie sam nie daje rady.

Z tego wynika kolejny problem - niemożność spełnienia własnych potrzeb, co na dłuższa metę kończy się pogorszeniem stanu somatycznego i psychicznego.

W relacji rodzic - dziecko, która według badań dotyczy jednej trzeciej opiekunów, problem polega na tym, że to dziecko już nie jest dzieckiem - ma swoją rodzinę, swoje dzieci, musi zarabiać, więc nie może poświęcić się opiece nad rodzicem. A sprowadzenie osoby chorej do domu nie rozwiąże tego problemu, najczęściej jest wręcz przeciwnie - wygeneruje jeszcze większe kłopoty. Zdarza mi się słyszeć taki przekaz: „Wzięłam mamę do siebie, ale mąż mówi, że jeśli czegoś nie zrobię, to się ze mną rozwiedzie, bo już nie wytrzymuje jej zachowań”.

Zasadniczo w każdej opcji emocje opiekuna są totalnie rozchwiane, bo nieustająco musi podejmować trudne decyzje. Do tego nie wie, które są dla chorego dobre, a które gorsze, tym bardziej, że nie dostaje informacji zwrotnej – chory nie powie: to zrobiłeś dobrze, a tego nie lubię. Opiekun musi myśleć za siebie i za chorego – a to jest bardzo obciążające. I czasem budzi skrajne emocje: z jednej strony kocha, z drugiej ma dość. Często odbywam w gabinecie rozmowy na temat oddania chorego do ośrodka opieki, bo uważam, że już czas, ale napotykam na opór, słyszę „nie oddam, przeżyliśmy razem 55 lat i będziemy razem do końca życia”. Tylko, że niestety często nie ma innego wyjścia, bo sytuacja nie jest już dobra ani dla chorego ani dla jego opiekuna. 

Co poza chorobą jeszcze dotyka opiekunów? 

Zespół wypalenia. To jeszcze nie depresja, ale już blisko. Taki stan pomiędzy normalnością a depresją. Mamy z nim do czynienia na skutek przewlekłego wykonywania takich samych obciążających czynności połączonych z wysokim poziomem stresu. 

Jak można pomóc opiekunowi? 

Jednym ze sposobów jest zorganizowanie pomocy zastępczej. Niektóre zachodnie stowarzyszenia alzheimerowskie wprowadziły taką zasadę, że jego członkowie obligatoryjnie 6 tygodni w roku zostawiają swojego podopiecznego pod opieką specjalistów po to, by w tym czasie zająć się sobą. Co wtedy robią, to ich sprawa.

Warto zaproponować opiekunowi, by robił coś dla siebie – znalazł jakąś aktywność, którą regularnie się zajmie. To jest trudne, bo wymaga od opiekuna świadomości, że to jest mu potrzebne, ale także, że to przedłuży dobrą jakość opieki. Aktywny styl życia, wszelkiego rodzaju sporty, a także dostarczanie sobie drobnych przyjemności – jak choćby oglądanie komedii, kabaretów, czy śmiesznych filmików sytuacyjnych dostarczy dodatkowych endorfin, więc warto to robić. 

Przekonanie go do tego, że włączanie chorego - szczególnie na wczesnym etapie choroby - w różne czynności da wiele korzyści obu stronom. Wielu opiekunów woli wyręczać swojego bliskiego – bo tak będzie szybciej, dokładniej, bo wydaje im się, że tak będzie lepiej. Tymczasem zastępowanie chorego w codziennych czynnościach potęguje obciążenie opiekuna i pogarsza stan chorego.

Ponieważ funkcjonowanie społeczne opiekuna niewątpliwie ulega pogorszeniu mając taką osobę w otoczeniu należy wyjątkową wagę przywiązywać do walki z izolacją, a więc namawiać go na  spotkania towarzyskie, pomagać mu, aby mógł w nich brać udział, pokazać, że spędzanie z nim czasu w obecności chorego nie jest dla nas kłopotliwe. Częste są sytuacje, że opiekunowie przestają zapraszać do siebie gości, bo tak bardzo wstydzą się tego, co zrobi chory.

Opiekun przed diagnozą najczęściej miał jakąś grupę towarzyską. Ci znajomi mogą pomóc?

Bardzo dużo. Jeśli macie taką osobę w swoim otoczeniu, to nie czekajcie, że sama się zgłosi po pomoc, bo nie zrobi tego. Raczej się wycofa. Sami zgłaszajcie chęć pomocy, ale proponujcie od razu konkrety, np. że co trzeci dzień wpadniecie na godzinę posiedzieć z chorym, żeby opiekun w tym czasie mógł wyjść, albo zamknąć się w pokoju obok i spokojnie się przespać.

Jeżeli rzecz dotyczy pary, która ma dzieci interesujące się rodzicami, namawiajcie swojego znajomego do korzystania z ich pomocy. Doradzajcie zmianę charakteru pracy na zdalną, by opiekun mógł pogodzić pewne czynności. I przede wszystkim rozmawiajcie z nim, także o trudnych rzeczach. Ludzie mają automatyczną tendencję do unikania trudnych tematów, a takie rozmowy są bardzo ważne. Znam takich pacjentów, którzy przychodzą do mojego prywatnego gabinetu nie po recepty, ale żeby po prostu porozmawiać - bo nie mają z kim. 

Trzeba tylko pamiętać, że pomagając takiej osobie, trzeba być po jej stronie – nie krytykować, nie pouczać, lecz raczej wzmacniać, doradzać. Zagadywać, otwierać różne przestrzenie problemowe i wspólnie ustalać, jak można te problemy rozwiązać. Być dobrym słuchaczem. Samo otwarcie problemu prawdopodobnie przyniesie jej ulgę. 

Jeśli to relacje rodzinne, warto okazać opiekunowi wdzięczność, powiedzieć wprost, że jest niezwykle dzielną osobą, że w takiej sytuacji daje sobie radę. I koniecznie namówić go, aby zaczął dbać o własne zdrowie.

Dziękuję za rozmowę.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl


BIOGRAM:

Przez wiele lat kierował II Kliniką Psychiatryczną w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.  W latach 2006-2010 był wiceprzewodniczącym Rady Naukowej IPiN. W latach 1983-1997 specjalista wojewódzki ds. Psychiatrii w województwie Siedleckim. Od 1997 roku członek wielu zespołów redakcyjnych czasopism psychiatrycznych. W latach 1991-2003 prezes Fundacji Alzheimerowskiej. Od 2014 roku członek zarządu Polskiej Rady Mózgu. Zorganizował pierwszy w Polsce oddział i przychodnię psychogeriatryczną (w IPiN) w 2004 roku. Członek Alzheimer Disease International, Komisji Geriatrii i  Gerontologii, Komitetu Patofizjologii Klinicznej PAN, International Psychogeriatric Association.W latach 2000-2004 przewodniczący oddziału Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, a od 2004 roku przewodniczący Polskiego Towarzystwa Psychogeriatrycznego. W 1994 roku otrzymał nagrodę Fundacji Australijskiej POL-KUL za działania na rzecz osób z chorobą Alzheimera. Jest też, od 2011 roku, członkiem Rady Języka Polskiego PAN. Od 2015 roku zastępca Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie.


Opublikowano: 06.12.2019